Esta semana ha estado maracada por sucesos que me han dejado pasmada, adolorida, con una creencia más allá en Dios, pues sé que esta prueba de camino es compleja, arrolladora, eclipsante.
Tomás mi hijo de 4 años tiene una enfermedad llamada Sindrome Nefrotico, la cual no se sabe con certeza el por qué aparece, ( más probable es un virus que atacó sus defensas)y, aunque he intentado abordar y estudiar el tema, lo único claro es que debe ser tratado con corticoides y que durará un proceso largo en el cual mi niño estará expuesto a enfermarse más de lo habitual.
En una primera instancia, intenté no ingresar la informacion de gravedad en mi mente, pero en el segundo y tercer día de tratamiento vi que mi hijo estaba tan debil que pensé que estaba a punto de morir, pensé que la vida me estaba jugando una mala pasada, hasta pensé en el castigo de mis pecados... o. en mi distancia de Dios y lo cerca que necesito la fé...
Realmente hoy estoy con la vida como caminando en una cuerda. Trato de estar fuerte, trato de no pensar, pero igual me llegan esos miedos de que quizás esté frente a algo que no pueda controlar.
Esta es una descrpción resumida:
El término síndrome nefrótico (SN) es aplicable a cualquier condición clínica con proteinuria masiva, hipoproteinemia, hiperlipidemia y edema (1). Consiste en un desorden de permeabilidad selectiva que puede ser primario (85-90%) o secundario (10-15%) en el contexto de una enfermedad sistémica. En niños la variedad de SN más frecuente es aquella caracterizada por cambios histológicos mínimos en el glomérulo con el microscopio de luz: síndrome nefrótico a cambios mínimos (SNCM) y con respuesta a la corticoterapia o corticosensible .
Lo más importante que puedo decir en este blog es que mis lagrimas están condesadas en el pecho que aún no he podido botarlas todas, que mis hijos son las personas más importantes en mi vida, a quienes más amo y si se pudiese reemplazaría el dolor que puede sentir mi hijito en mi cuerpo.
7 comments:
Soledad: pensando en tí y deseándote lo mejor. No es castigo, no es culpa tuya, simplemente es. Tu amor sostendrá a Tomás. Ya mejorará. Ánimo.
Hola Sole!
Solo pon tu confianza en Dios, entrega a tu hijo en sus brazos y acepta su voluntad. Por lo demas solo podemos pedir sabiduria para los medicos para que puedan ofrecernos la mejor guia para sobrellevar este mal.
Mi hijo va a cumplir 4 años y ya lleva dos años con Sindrome Nefrotico.
No te desesperes, solo confia en Dios y acepta la enfermedad de tu hijo. Sigue los consejos del medico, investiga e instruyete sobre la enfermedad, difruta cada momento con tu hijo.
hola Sole. Mi hijo tuvo síndrome nefrótico y la causa era que tenía un foco resistente de estreptococo en las amígdalas. Los médicos no lo detectaron hasta que, visto que nada eliminaba las recaidas asociadas a infecciones, le operaron de amígdalas y vegetaciones. Desde entonces ha sido tratado con antibióticos cuando tenía algún proceso infeccioso de vías respiratorias o garganta y no ha vuelto a recaer. Dicen que es un caso raro pero yo he investigado mucho sobre el estreptoco pyógenes y puede causar síndrome nefrótico como a mi hijo y sólo lo eliminas definitivamente quitando la casa en la que vive que son las amígdalas y las vegetaciones. Investiga mucho con las pistas que yo te doy porque en el caso de mi hijo los médicos decían que los cultivos de garaganta que le hacían no indicaban nada de la infección pero al final se ha curado al quitárle lo que te he dicho porque lo detectaron en la biopsia posterior de amígdalas. LLegaron a decir que mi hijo era corticodependiente ¡por Dios! ¿Cómo no iba a serlo si tenia a la bacteria viviendo en sus amígdalas y solo le daban corticoides en vez de tratarlo además con altas dosis de penicilina( que es con lo que se trata el estreptococo pyógenes) y quitarle las amígdalas y adenoides que es donde vivía? No pares de luchas por tu hijo pero no llorando sino estudiando ya que si un médico sabe de las cosas es porque ha estudiado y tú también puedes hacerlo y además tienes la ventaja de que conoces los síntomas de tu hijo y cuándo se producen. No dejemos todo en manos de Dios.
Hola La verdad es que al principio de la enfermedad ( cuando escribí este post) me sentía muy triste, pero también e indagado mucho sobre la enfermedad y soy bien fuerte y alegre todo el tiempo.. aunque los dolores se lleven por dentro.
Hola Sole y Tomas, mi mensaje es para darte animo, amiga, tengo 2 hermosos barones de 4 y 5 años ambos nenes empezaron su enfermedad de sindrome nefrotico a los dos añitos, entiendo su tristeza, su impaciencia, porque mi esposo y yo lo hemos sentido en este largo proceso de tratamiento de nuestros hijos.. solo le pido que tenga fe y paciencia, Dios escribe sabias palabras en caminos torcidos a veces, y nosotros como padres tenemos que darle fortaleza a nuestros hijos para sobrellevar esta apariencia de enfermedad, decrete todos los dias sanacion para tu hijo.. si quieres hablarme mi cel es 04148415869, vivo en Merida, Venezuela.. estaré a la orden para compartir progresos que han tenido mis nenes con vitaminas y productos naturales que han ayudado a fortalecer su sistema imnulógico. un abrazo y animo
Hola Sole estaba buscando sobre el syndrome nefrotico ya que mi hija tiene 9 anos y desde los 4 anos tiene syndrome nefrotico desde los 4 anos toma cortizonas cuando recae y un medicamento que se llama prograf que es un inmunosupresor, bueno mi hija cada vez que hace un resfriado etc le viene peor ya que es por que ellos tienen el sistema inmunologico debil, la confianza debe estar de positada en Dios, saber que cuando mas debiles somos mas fuertes somos en el SENOR, Dios me ha dado fuerzas y esperanza que algun dia en su tiempo mi hija se curara!!! ahora solo le pido que por medio de las medicinas doctores mi hija pueda llevar un buen tratamiento y en estos momentos de recaidas me pongo a buscar quizas encontremos alguna cura, escribe para saber como esta el proceso de Tomas mi nombre es Jenny
Hola quisieran me informaran como ayudar a mi niña com SN
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